Bomb in Brain 掲示板

ふざけた名前ではありますが、リアル佐藤と言います。
私の恋人が今日「脳動静脈奇形」であることがわかりました。
サイズはわかりませんが、左後頭葉にあることがわかりました。

遠距離恋愛中のため、何をするにも情報もわからず連絡とれてないと倒れてるんじゃないかと、24時間経ってない今でさえ、かなり不安になっています。
私の祖父が脳卒中で倒れて亡くなったので、恐くてたまりません。

左後頭葉は手術は難しいんでしょうか？社会復帰には大分時間がかかりますか？
なるばく早く治療した方がいいですよね？

質問ぜめですいません。帰ってきてからずっとパソコンで調べているんですが、不安が募るばかりです。
明日から、本屋さんなど回って見る予定です。

ヒコさんのブログを読ませていただき、大変勇気が出ました。
弱気になっていても仕方ないですよね。10万人に1人〜2人でしたっけ？
考えれば、私の祖母がもっと重く100万人に1人〜2人の病気で今もなんだかんだ生活しています。
そう考えれば、まだまだ頑張れるはず！と思って物理的には遠いですが、精神的に隣にたって支えていこうと思います。
ありがとうございます。

初めまして、こんにちは。

とてもご心配であることとお察しします＞＜

＊左後頭葉は手術は難しいんでしょうか？
基本的には　脳動静脈奇形摘出手術は困難なものだそうですが、
難易度は、執刀医、疾患部位、疾患の大きさによるものになると思います。

＊社会復帰には大分時間がかかりますか？
開頭手術の場合は　それなりに時間かかるのではないかなぁ・・と思います。
仕事次第でもあると思います。

＊早く治療した方がいいですよね？
脳内爆弾なので　早いほうがいいと思います。
脳出血前に脳動静脈奇形存在が発覚したのであれば
脳出血した人たちに比べれば・・・ﾗｯｷｰだと思いますよ＾＾

治療法については、主治医、執刀医、疾患部位によるものだと
思います。
なので・・・・『主治医に人生全てを委ねることになる』･･･とすら言えると思います。
（もちろんこれは　私見です）

このBBSに患者さんやそのご家族の方から書き込みいただき
会話を残しているのは、少しでも多くの情報やご意見、ケースを
提供できれば・・・という思いなんです。

まずは・・・脳血管専門医を探すべきだと思います。

後遺症が一番怖いですからね；；

今は　ｻｲﾊﾞｰﾅｲﾌもできてますので開頭手術でなくても
いいかもしれません。
開頭手術が早いのですがね。
ご本人の状況次第ですね。


とりあえずは　ご本人様　お大事にされてくださいね。＾－＾

From　ヒコ

返信ありがとうございます！遅くなってしまい、申し訳ございません。
現在経過観察中なのですが、このままで良いのかがわかりません。
ヒコさんがおっしゃったように「脳内爆弾」のようなものですから、
「今は大丈夫だよ」「当分は平気じゃないかな」なんていう言葉は当てにならないのではないかと考えています。

かつ、今はMRIを撮っただけなのです
他の方々の話を聞くと部位を特定するためにCT血管撮影を行っている方々が大半のように思えます。
MRIをただ撮っただけで判断して、現状は大丈夫だ、というのは適当な判断なのかなと思ってしまいます
疾患部位や疾患の大きさもきちんとわかっていない状況で経過観察というのはおかしいのではないかと考えますが、どうなんでしょうか
経過観察が、治療の一貫だと言うのはわかりますが、グレードも判断できるような情報を患者が与えられていない状況に疑問を感じています
セカンドオピニオンに行かせようとは思ってるんですが、いかがでしょうか

おっしゃる通りだと思います。

開頭手術で摘出か　ガンマナイフ、サイバーナイフでAVM消失させるか
完治しないと意味がないと思います。
同じ疾患で悩んだ私は　経過観察なんてありえませんでした。

脳「血管造影検査」俗称：脳アンギオは　AVMであれば普通必須です。
なぜなら　この検査は　血管を３Dで撮影でき　大きさ、部位を正確に
確認することができるので　この画像を元に　医師は治療方法を決定できるものなのです。

経過観察とおっしゃってる医師は
「手術・治療が困難である。治療できない⇒経過観察」
ということでしょうね？

なので・・・別の医師にも尋ねてください。
絶対に　セカンドオピニオンをあたってくださいね。

私も　自分の脳をむやみに誰にでも触らせたくありませんでしたよｗ
（基本的に皆さんそうでしょうけどね　＾＾）
なので　脳動静脈奇形摘出手術や　ガンマナイフを得意と言える医師を
探しましたからｗ

手術が不可能と言われる可能性もありましたが　覚悟はしてましたｗ
経過観察で生きていく人生は考えられませんでしたから。

名医だからって　医療費は高くなるものではありません。
どの医師にかかっても医療費は保険内であれば同じですからｗ

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★名医の医師
http://www.hosq.com/
ここで探してみてくださいね。

★脳神経外科の４領域

1.脳腫瘍（しゅよう）
2.脳卒中・・・脳梗塞・脳出血関連⇒（血管系）
3.事故などによる外傷
4.脊椎（せきつい）・脊髄（せきずい）疾患

４領域に分けられる。専門医でも、１人ですべての分野に習熟することは容易でなく、
大きな医療機関では、それぞれの担当チームに分かれて治療することが多い。
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あと・・・・漢方薬っていいものなので　治癒力をあげますし
細胞を強化させるので　回復が早くなりますｖ
髪の毛が　ツヤツヤ　ﾋﾟｶﾋﾟｶになってましたｗ
私なりの実体験談です((´∀`*))

今は　ネットがあるので情報を得ることができる時代です。
より良い治療を選択することができる時代ですから

ちなみに私の病院は　大阪の富永病院でした。
診察後　即答で手術を依頼しました。
後遺症の可能性もはっきり「視野がちょっと狭くなるかもしれない」とおっしゃってくれましたよ。
ほんのちょっとあるかも？とわからない程度がありますが
生活にはほぼ影響がありません。
もし　もっと重篤な後遺症の恐れがあったとしても　手術した方がいいかどうかを
はっきり言ってくださると思いますよ。

がんばって病気に戦ってくださいね！