初めまして
ヒコさん 初めまして。
41歳パート主婦既婚子2人のまさみと申します。
普段から頭痛があったのでつい2週間程前に脳ドックを受け、結果「脳動静脈奇形」と言われました。ヒコさんと同じく左側頭葉に2センチ程だそうです。
大学病院で診察を勧められ一番早い予約が9月8でした。

実は3年前MRI検査をした事が有り、その時に既に「脳動静脈奇形」があったのに何も異常なしですと言われていました。今の状態としては3年前と変わらずと言う事でした。

今は大学病院での診察に向けてネットで色々と調べている所です。
どういう治療になり、どういう結果になるのか?ものすごく心配です。

診察結果が出たら又色々と聞きたい事もたくさん出てくると思います。
その時は宜しくお願いします。

セカンドオピニオンの病院ですが東京でどこかありますか?
ご存知でしたら教えて下さい。

今は毎日が不安でいっぱいです。
  • まさみ
  • MAIL
  • 2010/08/28 (Sat) 14:46:30
Σ(´□` ) 遅くなりスイマセン
はじめまして!

お返事遅くなり 大変申し訳ありませんでした><

すごくご心配だと思いますので 早速 私なりにお話したいと思います。

まず・・・

*脳動静脈奇形であるにも係わらず ご出産とは・・・幸運です!!!!
お子様無事にお二人もいらっしゃうんですね。
本当に・・・・・幸運ですよ!!!
一般的には 血管破裂で 意識不明、死亡率25%(妊婦4人に1人死亡です)
助かっても 重度後遺症だったと思います。

まず いい状態であったと思いますので よかったですね><;

*左側頭葉についての脳動静脈奇形
左側頭葉は すでにお調べしてあると思いますが

論理・記憶・知性・計算などを司る脳のプログラムがあるところです。
それだけでなく その左側頭葉の 奥(側に) 味覚・聴覚・嗅覚もありますので
脳出血した場合 これらに影響をうけてきます。

*脳出血が怖い理由

脳出血すると 血液が脳細胞を圧迫し そのあたりの細胞が 酸素呼吸できなくなるため脳細胞が 壊死してくるわけです。
壊死するということは 脳の働きができなくなることになるってことなので
出血しないようにしなくていけません。

脳動静脈奇形の血管は 毛細血管を通らず 血圧の高い動脈からの血液を
いきなり静脈でうけるため 血管が 劣化してしまうので 破裂しやすくなるのです。

なので・・・脳動静脈奇形は 摘出しないと大変なので・・・
やっつけてしまいましょう。^-^b
 


*セカンドオピニオン

東京でらっしゃいますね。
実は 闘病仲間の あいまるさんは 東京女子医大で手術されています。
出血前に みつかったので 早く処置でき 無事です^-^

東京女子大は 機器は 確か日本一の機器を取り揃えていますよ。
手術の腕もいいようですよ。

この脳手術は・・・基本的に困難な手術です。
とてもデリケートな部分だからです。
手術部位によっては かなり後遺症出易いので ご注意ください。

絶対に・・・いい病院 有名な医師に手術してもらってくださいね。

◆私流闘病戦法
患者の心構え 五箇条

http://ruaparu.jugem.jp/?eid=28

ここ見てね。^^


この病気 相談できる人がいないと 心細くなりますが
遠慮なく 小さなことでもいいので いっぱいこのBBSに書いてください。
戦う人でいてください!
がんばって!!


ヒコ

  • 管理人
  • 2010/09/01 (Wed) 15:15:24
初めまして
まさみさま

昨年11月に東京女子医大でAVMの手術を受けた あいまる です。
私は、ヒコさんのように知識は無く、あまりお役には立てませんが、昨年の経緯を簡単に
ご説明しますね。

・8月に某クリニックへ頭痛外来(長年の片頭痛)

・9月にMRIでAVM発見

・同月、紹介されたガンマセンターで説明を受ける
  ※ガンマ―(放射線)だと、患部が消滅するまで2年はかかり、その間ずっと出血の
   可能性があるとのこと

・同月、ガンマセンターで外科手術の出来る病院を紹介してもらう
  ※東京女子医大を紹介して欲しいと自分から言いました

・同月、紹介状を持って東京女子医大へ外来
  ※電話で問い合わせをした時、確か…、紹介状に○○科宛か、○○教授宛かによって、
   予約が出来る出来ないがあって、私の場合は脳神経外科宛だったので予約が出来ま
   せんでした。で、普通の外来(火曜)に行きました。そこで、たまたまベテランの
   教授にあたり、私的にはラッキーだったと思います。

・同月、検査入院(1泊)

・11月AVM手術、退院!

こんな感じです。

ちなみに…、
☆東京女子医大のセカンドオピニオンについて…☆
私はセカンドオピニオンのつもりでは行きませんでした。なぜなら、前もって30分21,000円
かかると知っていたからです。なのに、当然と言えば当然ですが、紹介状にはセカンドオピニオンと書いてありました。受付で21,000円かかることを告げられ、いっぱい質問するぞ!と気合を入れて診察室に入ったのを覚えています。
ですが、先生はMRI画像をみて、「これをガンマでやるの?きれいに取った方がいいんじゃない?」と 話はどんどん進んでいくので、私の方も「お願いします」と意外とあっさり。
そしたら、先生が紹介状を見て「あれ?セカンドオピニオンで来てるの?」なんて言うので、「そのつもりは無かったんです…、手術して欲しいです」と言ったら、すぐに検査入院の手配に入り、その日も簡単な検査をして、結局はセカンドオピニオン代はかかりませんでしたよ。ご参考まで(^^)
http://www.twmu.ac.jp/info-twmu/doctor/30_neurosurgery.html

まさみさん、手術を決心されるまでは、めちゃくちゃ不安ですよね(><)
その気持ち、すごく解ります!
でも、出血してしまったら?そのことを考えるともっと怖くなりますよね。
出血する前に気付いたことをラッキーと思って、がんばって下さい!

あいまる

  • あいまる
  • 2010/09/03 (Fri) 23:58:55
ありがとうございます
ヒコさん、あいまるさんありがとうございます。

出産・・・奇跡的な事だったんですね
今さらながら知らなくて良かったです・・・

8日に帝京大学病院に行く予定なのですが今朝のニュース報道で怖くなってしまいました。
(院内感染です)
セカンドオピニオンなんて言わずに直接 東京女子医大病院に行こうと思います。

あいまるさん、お手数ですがあいまるさんの担当の先生を教えて頂けますか?
入院期間はどの位ですか?
費用は???
後遺症は???
質問ばかりですみませんが宜しくお願いします。

ちょっと頭痛がしたり、気持ち悪くなったり、痺れてないのに手足が痺れている気がしたり精神的に参ってしまいそうです。
今まで簡単にやっていた事が怖くてできなくなってしまいました。
夫があまり重大に考えてないので一緒に病院へ行って先生の話を聞きたいと思います。
  • まさみ
  • MAIL
  • 2010/09/04 (Sat) 08:17:30
こんにちは
ご心配だとお察しします。

あいまる様は 疾患部位は後頭葉だと思いますが
東京女子医大病院のことは よく知ってあると思いますよ^^

一応、東京にもいくつも有名な大学あります。
http://www.hosq.com/modules/konobyokinikonomeii/?id=150

セカンドオピニオンと言わず行かれるのであれば 検査をすぐされると思います。

◆初期検査内容

・血液検査
・血圧
・ウィルスチェック
・検尿
・CT
・MRI
・脳血管造影(アンギオ)→まる1日と思ってください。止血に4~5時間



これらの検査で5~6マンだと思います。


◆手術費用
私の場合 1ケ月入院で30マン以内だったと思います。
保険証3割で 高額療養費限度額適用認定証の発行をしていただければ
これくらいです。
手術うける際に 最初から出しておくと 払い戻しを特にすることなく
実費の請求だけで済みます。
単月での処理なので 月始めに手術されるほうがいいです。


もし その他個人的に 生命保険などに加入してあれば
疾病費に対して払い戻しがあるので 退院後あたりでの申請をしますが
脳手術は 保険会社の方でも払い戻し額が高いので(約30マン)
元がとれるほどになると思います。
(脳手術でも 手術内容によって払い戻し額の金額が決まっているようです)


◆後遺症
後遺症を考える際に フィルムを見ないとわからないので
なんとも言えませんが 高名な医師は 見てすぐわかります。
(素人にはわかりませんけどね^-^;)
あいまる様の部位と違いますが 手術前後のお話を聞くといいと思います^^


脳神経は 身体全てメカニズムを司っているので
『脳のしくみがわかる本』という本を買うといいですよ。

成美堂出版 1400円


>夫があまり重大に考えてない・・・・
んと・・・脅かしたくないのですけど・・・重大です^-^;
ご主人様は まさみ様を深刻に悩ませたくないんだと思いますけどね^-^b

というのは・・・後遺症をなめちゃいけません。
脳出血での死亡率 15~33%(くも膜下出血の場合33%)。
助かった場合、後遺症(軽い症状から重篤な症状)。
手術しなければ 再発します。

まさみ様も 今 兆候らしき妙な体調を感じてあると思います。

恐らく・・・無事2回も出産してるということは かなり血管が丈夫なんでしょうね!
ほんとに すごいですw

でも 頭に爆弾が入ってるみたいで 気持ち悪いですよねぇ~><

ちなみに AVM手術例ですので ご覧になられるといいですよ。
http://www.tominaga.or.jp/tominaga/seiseki/avm/avm.html
諸症状で悩んでいる方々の症状も記載あります。



まさみ様へのご注意は・・・
今現在注意することは 「血圧をあげないこと」 です。
実は 便秘で 力むと200まで血圧あかってるそうですので
便秘にもご注意ください。
重いものを持ったり・・・も ご注意。
あとは 特にすることは ないのですが 不安感を無くすように
ネットで探していくといいですよ^^

マイナスに捉えないで 逆に 子供さんにはこの病気がなくてよかった!と思えば
いいものかもしれません。
私は 他の家族でなく私に(AVM)あってよかった!と・・・そう思いました。
変な言い方ですいません。^-^;

がんばってくださいね!

ヒコ

  • 管理人
  • 2010/09/04 (Sat) 14:00:26
ヒコさんありがとうございます
こんなに早くにありがとうございます。

血圧・・・不安感が増すと上がるんですよ・・・
測ると益々 不安になるのでもう測っていません。

便秘も気をつけています。
起きたら水分をとって便意を感じたらすぐにトイレへ。
仕事がスーパーでの家庭用品の品だしと商品発注で物は重いので、休みながらのんびりと働いています。
病気を知る前は ヨーイドン!じゃないけどガムシャラに働いていました。
知らないって幸せ?怖い?ですね。
今は恐ろしくて仕事を休む事も多々あります。
手術が決まったら退職します。
長い人生の中のわずかな寄り道ですね。

夫が帰宅したらこのページを見せようと思います。
病は気から・・・じゃないけど横になってる事が多くなりました。

また色々と教えて下さいね。
  • まさみ
  • MAIL
  • 2010/09/04 (Sat) 17:25:20
Re: 初めまして
まさみさま

担当の先生は、岡田教授です。(火曜の午前中に行きました)
ただし、岡田先生は緊急手術が入ると抜けることがあるそうなので注意です。

入院期間は、私は出血前だったので、2週間です。
しかも、11月13日に入院、18日に手術、26日退院だったので、手術後は約1週間です。
(私はすごく早かったので、もっと長いのが普通かもしれません。)
予防的な手術だと、急を要しない為(?)少し手術日が後回しにされたりします。
緊急手術もあったり、とにかく常に満床状態です。

費用は、最初の一泊の検査入院の時は5・6万円で、手術の時は15万円位でした。
(これも、月をまたいだり入院期間で全然違ってきます)
ヒコさんの言う通り、高額療養費限度額適用認定証の発行が大事です。
(入院説明の時に言われます)
あと、単月処理なので、出来るだけ月初めの入院を希望した方がいいです。
(希望と言っても、先生方はめちゃくちゃ忙しいので、月末入院になりそうな時は、一応言ってみた方がいいかも知れません)

後遺症については疾患部位によって全然違いますし、特に私は小脳でしたので参考になりませんが、けいれん等もありませんでした。こればかりは、先生にしっかり確認して下さい。

そうそう、外来についてですが、紹介状が無くてもOKかは行く前に電話で確認してみて下さいね。
帝京大学病院の紹介状を書いてくれた先生に、「院内感染が不安」とか理由を言って、東京女子医大の紹介状を書いてもらえたらラッキーですよね。。。
MRIも持って行った方がいいと思いますし・・・。
大学病院は、こういう事が面倒ですよね(**)


私もAVMが見つかった時は、小脳(後頭部)部分が痛い気がしてきたり、11月の手術までがすごく長く感じました。
怖かったけど、ヒコさんにたくさん相談してるうちに、かなり前向きに考えられるようになって、見つかった以上、やるなら早くやってくれーって感じになってきました。

今振り返ってみると、一泊の検査入院でやる脳血管造影検査がどんなものかを調べてる時に、ヒコさんを知ったんです。
私もそうですが、まさみさんも心強い味方が出来たと思って、前向きにがんばって下さい!!
  • あいまる
  • 2010/09/04 (Sat) 22:16:20
あいまるさん ありがとう
女子医大に紹介状書いてもらいました。
岡田先生は初診はみないとの事でヒガ先生で13日になりました。
あいまるさんは入院2週間ですか??
今の医学は凄いですね。

もちろん疾患部位や後遺症の違いはわかってます。
私ひとりだと聞き逃すので夫を連れて行き一緒に話を聞いてもらいます。


ダメもとでスーパードクターの福島先生にメールしたところ
今日 秘書の方から連絡がありビックリしました。

女子医大に行く前に 明後日行って来ます。

自分でもあっちこっち連絡とって何やってるんだろう・・・?と思うけど頼めるものはなんでも頼みたいんです。
どういう結果になるかわかりませんがきちんとご報告します。

こうやって病気を発見してから落ち込んで色々調べてヒコさん、あいまるさんと出会えて話を聞いてもらったりするうちに、少しだけどやっと私も前に進めそうな気がしてきました。

まだまだ不安だらけですが病気から逃げる事なく戦いますよ!!
  • まさみ
  • MAIL
  • 2010/09/08 (Wed) 19:40:26
あ。。。。脳手術は・・・
えっと・・・

福島先生は 一応・・・腫瘍専門だけどね^-^

■脳神経外科の4領域

http://ruaparu.jugem.jp/?cid=8


1.脳腫瘍(しゅよう)
2.脳卒中・・・脳梗塞・脳出血関連⇒(血管系)
3.事故などによる外傷
4.脊椎(せきつい)・脊髄(せきずい)疾患
の4領域に分けられる。専門医でも、1人ですべての分野に習熟することは容易でなく、
大きな医療機関では、それぞれの担当チームに分かれて治療することが多い。

この血管系 と 腫瘍系 と 脊髄系 と 事故系 に大きく4つに分かれます。
その4分野に特化してるんですよ~w

ヒコ
  • 管理人
  • 2010/09/08 (Wed) 23:15:31
ヒコさん ありがとう
私は血管系ですね。

福島先生はまだアメリカなので、片山先生という方に見て頂きます。

色んな方に見て頂いて、話を聞いて頂きたいと言うのが本音です。

明日 朝早いですが茂原に行ってきます。
  • まさみ
  • MAIL
  • 2010/09/09 (Thu) 17:18:56
その後 診察結果は如何でした?
その後いかがですか?

診察結果など お聞かせくださいね^-^

  • 管理人
  • 2010/09/14 (Tue) 17:09:20
Re:遅くなりましてすいません
東京女子医大病院に行ってきました。

無症状なら何もしないで経過観察も選択肢のひとつだよと言われました。

血管造影検査をしたほうがより詳しくわかるのでどうしますか?と言われ21日に1泊検査入院をします。
  • まさみ
  • 2010/09/18 (Sat) 09:47:03
おはようございます
私は手術ですっぱりきっぱり終わらせたいですと言ったら、即決しないでもっとよく考えましょうと言われ血管内治療をすすめられました。

下旬に外来なのでその時話しましょうという事になりました。
  • まさみ
  • 2010/10/07 (Thu) 09:58:22
ううむ・・・(-_-;)
こんばんは。

手術を勧められなかったのですね。
・・・ということは・・・後遺症が出る可能性がある疾患部位なのかもですね。

女子医科大病院は いい病院ですので それなりの理由があるのでしょうね。
疾患部位、後遺症、神経系の話をされてませんか?

左側頭葉は 知識、記憶、計算、言語などですが 側に 味覚、嗅覚、運動、視覚神経もあり
奇形血管が小さくても 大きなものと同じようにリスクがあるそうです。

血管内治療とは 塞栓か ガンマナイフのどちらかの事でしょうね。

手術より ガンマナイフの方がいい治療のケースもありますよ~^-^
奇形が小さいようなので ガンマナイフでの治療を勧めてらっしゃるのかもしれませんね。
(私の場合の奇形血管の大きさは 3cm弱の大きさでした)


ガンマナイフを勧められた理由は 後遺症が手術よりは出にくいからです。
ただし 奇形血管をやっつけるまで2~3年はかかると思わないといけません。
(1年1回放射線照射)
それと・・・放射線をあてるので 放射能で健全な部分に問題を起こさないようにしないといけないのです。

いい病院なのでそのあたりは大丈夫だとは思いますよ^-^b

手術の場合とガンマナイフの場合について しっかり いろいろ先生に聞いてみてくださいね!


ガンバッテくださいね!!((´∀`*)ノ







  • 管理人
  • 2010/10/10 (Sun) 23:54:16
補足です
左側頭葉よりもう少し前寄りで、後遺症の心配はない場所と言ってました。
大きさは2センチ弱です。

ガンマナイフよりも塞栓術を勧めていて、塞栓術の詳しい説明の文書を良く読んでくださいと言って頂きました。

  • まさみ
  • 2010/10/13 (Wed) 17:19:47
行って来ました
塞栓術後、開頭手術を勧められました。
ただ塞栓物質が厚労省の認可が下りたばっかりで、使える施設が限られるので東京大森の労災病院を紹介されました。
その時は女子医大の担当医がやってくれるそうです。

左側頭葉の先端でほとんど後遺症のない場所ですと先生はおっしゃっていましたが、日が開いてしまうとなかなか決断ができません。

夫は塞栓術後ガンマナイフのほうがいいんじゃないかと言いますが、私はやはり一発完治をしたい。
頭では解かっているけど決断できずにいます。
  • まさみ
  • 2010/10/18 (Mon) 13:28:23
お帰りなさいませ~^-^
なるほど!

塞栓術の件は知ってました。アメリカで新材料を使って問題血管を埋めて問題疾患を切り取る手術ですね。
前から 手術方法としてあったのですが 完全率が微妙だったらしく
その新しい材料を使うとかなり手術の方法としてはいいらしいものだとある医師がブログで
報告されていました。

ガンマナイフもそれなりにいい治療方法です。
ご存知でしょうが 頭の中に爆弾をかかえてるようなもんですしね。
さっさと手術したいお気持ちすごくわかります。^-^
私だったら 手術しますw
あたしの場合は一度 脳出血してたので 再発率あがった状態でしたからw
それも 寝てる状態で脳出血するわけですから・・・・過労で出血するものでもないんですからね。
あなどれませんね^-^;;
でも まさみさんの血管は 2回出産しても脳出血しないほど強い血管のようですが
爆弾は 早く摘出したいものです。


脳内爆弾がある状態で日々を送るのがどんだけ苦痛か・・・・・ですよね。
後遺症がないと言われる部位であれば尚更ですよね。
女子医大の先生がやってくれるとまでなら 尚更^-^b

ガンマナイフとは 頭にボルト打ち込んで固定する苦痛もありますし
1回で終わらず2回する(数年後)人が多いものらしいですしね。


まさみさんのお気持ち次第だとは思います。


ちなみに手術の感想ですが 手術直後は 頭の皮膚が切った痛み程度で
頭の中の痛みは ほぼありません。
脳みそって 痛みがないものらしいです。
なので 結構 大手術?的な部位ですが 思ったよりは平気ですよ~~w

私は怖くもありませんでした。
いい医師に委ねてると思ってるからか・・・ 妙に安心してました。^-^

まさみさん ほんとにがんばって欲しいです!!
脳動静脈奇形なんて 戦って勝ち取ってくださいね!!!
(´・з-)(-ε・`)ネー がんば~~~(*´▽`)*´▽`)*´▽`)ノ ニパッ ニパッニパッ


ヒコ
  • 管理人
  • 2010/10/21 (Thu) 17:32:56
手術します!!!!!
ここ数日・・・何だか体調が悪いし、色々考えてて・・・
娘が中2なんですけど、もし受験の時に私が倒れたら・・・
病気を知っても退職せずに休職でいいよと言ってくれてる会社に今 仕事中に店で倒れたら・・・迷惑がかかってしまう。

いろんなもし・・・を考えてたら、ガンマナイフで数年びくびくするのが何だかな~と思えて手術する事に決めました。

先生にもメールして返事待ちです。
気安く「大丈夫ですよ~」とか言わずに私が聞く事に丁寧に答えてくれて、メールをすれば忙しいのに返事もくれるとても良い先生です。
この先生なら任せても大丈夫と思えたのでお願いする事にしました。
余談ですが チョ~かっこいいです(笑)私の好みです。

日程はまだわかりませんが、大体 月曜に入院してその日に血管内治療(場合によっては全身麻酔)をして、木曜に摘出手術 トータル3週間の入院と聞きました。

家から遠いので家族は休みの時しか会えませんが、毎日は無理だけど必要なら先生が来てくれると言ってくれたのでもう頑張るのみです。

東京労災病院は羽田空港のすぐそばなので、毎日 飛行機でも数えますよ。

ヒコさんはじめ あいまるさん 家族 友人 先生・・・色んな人のおかげで決断する事ができました。
「ありがとう」

話が進みましたらまたお知らせしますね。
  • まさみ
  • 2010/10/22 (Fri) 13:23:15
(>Д<)了解!です!
頼もしいです!

さすがです^-^b

手術のことで気を使うのは・・・・
回復が早いように 体力をつけることだけだと思います^-^b

がんばってくださいね!

まさみさんには 幸運がいつもついているような気がします。
2回もの出産にも負けない血管の持ち主ですからね!
(イミフメイですね^-^; 実はまさみさんの出産歴を知って相当びっくりしていますw

その後 変化があればお伝えくださいね^-^

でわ~w
  • 管理人
  • 2010/10/26 (Tue) 21:40:01
メールが来ました
先生が学会で忙しくノビノビになっちゃいましたが今日メールが来て、日程調整しましょうと言う事になりました。

入院中に生理になるのは構わないけど、手術と重なるのだけは嫌なのでそれだけを伝えました。あとはいつでもOKです。
また返事待ちです。
(女子医大の担当医と塞栓術をする医師と労災病院の医師との日程調整です)

待ってドキドキ・・・決まってドキドキ・・・何とも言えない気持ちです。

術後ってICUにはやっぱり入るんですか?
その間トイレは・・・・・?
未知の世界です。。。。。
  • まさみ
  • 2010/11/04 (Thu) 09:38:45
ドキドキしますね
私もドキドキします @p@;;


まず 手術に入るとき 全身麻酔であっという間に熟睡で
あっという間に手術が終わっており苦労はありません。


手術直後はICUに私で4日目に一般病棟へ。
脳は 手術は脳みそは痛くないものだそうで 頭の痛みは切った痛み程度です。
イタタ・・・程度でした。

このICUにいる間とだいたい7日間ほどは 脳みその 脳髄液が減ってるからか
頭の中で 空気がはいってるのか ボコボコッって音がして
おかしかったですwwww

「これが脳みその中の音なのか!」って感動しましたw

そして手術直後は 脳みそ いじってるから 吐き気がします。
これが あたしの場合で3日間きつかったかなぁ 吐き気って嫌いなタイプなので^-^;
寝て転んでゲロゲロしましたw
まぁ 誰かが(看護師さん)キレイにしてくれますw

一般病棟では まぁ切った皮膚の痛み程度です。

オチッコは チューブをつけてくれてるらしく オトイレ行かないでもいいようになってました。

適当にそのうち 「はずしてください!」って思えたららトイレ行きえるようになったら
はずしてくれます。自分でも 引っこ抜けば大丈夫^-^b

私の場合は 手術直後は フラフラしてましたが それだけで特になんてことはないです。
手術直後の目が安定せずに 苦労したかなぁ・・・
あいまる様は あたしより 楽っぽいようですよ~w

まさみさまも あたしより楽かも~~?

徐々に治ってくるものらしく 脳神経が一番治るのが遅いものだそうです。

1週間後 抜糸します。糸ではなく ホッチキスですけどね。
それは 病室のまま先生が取ってくれまして チクっとする程度です。

そのあたりで 他の患者さんと毎日ワイワイ話をし TVを見て
楽しく病人ライフを楽しんでおりました~w

敵をやっつけたと思うと せいせいしますよ~~w

洗髪が 切り傷って感じで痛いので注意程度かなぁ

まぁ 長い人生のうちの一時ですから~~w
闘病する自分が 精神的に強くなってることに気づきますよ~~w
そして 人生素晴しいって思う自分が かわゆくなりますからw

前向きなまさみさんですから~~ ほんとにがんばってね~~^-^b

  • 管理人
  • 2010/11/06 (Sat) 20:57:00
治療の日程がきまりそうです
私も吐き気ダメです(泣)

つわりでも頑張っちゃって一度も吐かなかった私ですから、それだけが辛いですね~
後は何とか大丈夫そうな気がしてます。

2月3日か4日に入院して、2月7日塞栓術、10日摘出術の予定です。

もっと早いかな~と思ってましたが結構先ですよね。
まあ先生方の予定もあるし、無症状で緊急性がないからなんでしょうね。
パジャマ買ったり、日用雑貨を買いだめしたり、旦那に電化製品の使い方を教えたりもう
準備万端ですよ(笑)

入院まで日がありますが何か注意する事ってありますか?



  • まさみ
  • 2010/11/09 (Tue) 13:09:53
手術前の注意とは・・
私の場合の手術前の注意。

漢方薬の人がいまして 治癒力をあげるべく
漢方薬を勧められ 母が沢山買いこんで私に飲ませましたねw

母親の考えですけど、確かに治癒力って大事でもありますね。

私の場合 脳出血後、味覚異常が出ていたため食事をまともにとれず
「食べたいのに食べられない」状況だったため 痩せていき
ふらふらしており 2番目の大学病院はすでに3日後の手術日を
決めて進めてたので とっさにキャンセルしたんですよw

「食べられないので手術できません」
「今 手術したら辛いでしょ!?」と怒り出しましたw

数人のお医者さんは入れ替わり 私に手術するように説得しましたが
お断りしました。

まぁ それで別の病院にしたわけです。

妹は 手術の日程にうるさく、スピリチュアル?な人に尋ね
いい日程で・・・とのことで手術日が決まったのです。

その間 味覚異常が治まり 風邪をひかないように 便秘にも気をつけ
毎日 お風呂準備、洗濯係り?と簡単なお食事担当と毎日軽いお散歩程度で
日々を過ごしました。

脳内爆弾が撤去されれば スッキリすると思えば・・・・
相当 気楽になりますよね^-^

思えば 数年前から 体調が妙にだるかったり しんどかったりしたのは
脳内血管の不具合が原因なのが よくわかります。

てっきり 自律神経失調症と加齢のせい?と思ってましたが
加齢のせいと言えるほどの老齢か?@@;と 不思議でしたw
今は 毎日快調なんですよ~w

準備は かわいいパジャマや下着の準備でいいと思いますよ~~w

強いて言えば・・・
私は 手術後の様子を記録撮りたかったので デジカメを新調しましたw
手術前と直後の写真を撮ったりしていましたよw
あと お医者さんや看護師さんの写真、病院内の写真を撮りましたw
めったにない機会なはず?ですから・・・w



お医者様は たぶん その新しい手術で計画があるんでしょうね。
その間は ゆっくりした日々をお過ごしくださいね((´∀`*))

だいじょぶだいじょぶ~^^

From ヒコ
  • 管理人
  • 2010/11/14 (Sun) 12:19:58
なるほど・・・
そういえば私も4年前の夏頃から異常に体がだるかったり、フラフラしたりで更年期の始まりかな~と思い血液検査(ホルモンチェック)したり、漢方飲んだりしてました。
今思うと色んな予兆があった気がします。
で、「もしかしたら今年の夏は越せないかも・・・」と思ったのが脳ドックを受けるきっかけでした。

デジカメ・・・私もちょっと前に娘と夫に「頭蓋骨を開けた脳と(術前、術後)縫った後の患部とICUにいる間のデジタル日記を見たいから看護師さんに頼もうかな~って言ったら「バカじゃないの!!」と一蹴されました。。。

良い記録になると思うんですけどね~

入院まで日数があるのがすごく不安ですが、先生から「まず救急車を呼ぶような事態になる可能性は低いと思います」と聞いているので安心しています。

まあ日によって精神的にダメな時もあるけど・・・とにかく前向きに+思考でと思ってます。
また色々と愚痴りたくなったら聞いて下さいね。
  • まさみ
  • 2010/11/14 (Sun) 16:22:12
おはようございます
お久しぶりです。早朝より重いです・・・。

ダメです・・・
「病は気から・・・」まさにその状態です(涙)
入院治療に関しては、何の心配もないんです。

突然 不安感が襲ってきて動悸がすると、「血圧が上がっちゃう」ってなってもう体調まで悪くなってきます。わかってはいるんですけど負のスパイラルに陥っています。

こういうのは担当の先生に相談しても良いのでしょうか?
それとも心療内科に行ったほうが良いのでしょうか?

やっと病気を知る前の生活に戻りつつある状態になってきたのに、後退状態です。
不安感が襲ってくる→動機がする→血圧上昇の心配→体調悪化・・・日々こんな感じです。

手術待機中の方達はみんなどうしているんでしょうか??
  • まさみ
  • 2010/12/06 (Mon) 06:37:48
Re: 初めまして
まさみさま

その後体調いかがですか?
2月3日か4日に入院して、2月7日塞栓術、10日摘出術の予定 
待つの長いですよね。

私も6月に頭痛で受診して脳動静脈奇形の診断をされ、
9月にガンマナイフを受けました。

アンギオ検査後すぐに治療してほしい旨お願いしていたのですが、
脳外科検討会議に掛け、塞栓術とガンマナイフの併用ということになり、
最初の先生は、主に開頭手術担当なので、塞栓術担当の脳外科部長から
納得いく迄説明を聞くように言われ、その脳外科部長の受診で
ガンマナイフだけでいいでしょうということで、ガンマナイフ担当の先生から
納得いく迄説明を聞くように言われ、そのガンマナイフ担当の先生の説明時に、
よく考えて下さいと言われたので、診断されて1ヶ月半経つので
治療してもらうことはもう決めていますとお願いしました。
最初の先生はセカンドオピニオンの対応もしますと仰ったのですが、
この病院でお願いしますと私の方から言ったのでずっと同じ病院だったのですが
結局治療まで3ヶ月要しました。
終わってしまえば最良の方法をとって頂いて感謝しています。
しかし、待つの長かったです。ガンマナイフ前1ヶ月半は、頭痛がひどくて
夜、寝返り打つと痛いし、頭を上げるのも痛いし、首を少し動かしただけで頭痛。

ガンマナイフ受けた夜からピタリとその頭痛が治まりました。
今では、キリキリとした痛みが一日数回ありますが
以前の頭痛とは比べ物にならないくらい軽微です。
全く普通の生活が出来ています。そのことに感謝です。
ただ、体調の変化には敏感になりましたが。

「病は気から・・・」まさにその状態です(涙)

私は子育て(一人息子)も終わっていましたので、
最初に診断された時から、いつ死んでも何の未練もないし、
治療の結果障害者になっても、それも私の人生だから、
受け入れる覚悟は出来ていました。
覚悟は出来ているものの、病気のことが頭から離れることは
ありませんでした。そして、今も・・・。
子育て真っ最中のまさみさんが、「病は気から・・・」になるのは
当然だと思います。

担当の先生にご相談されたら良いのではないでしょうか。
あまり我慢せず、不安なこと、体調不良のこと、ご家族にも
聞いてもらえばいいのではないでしょうか。
母としていつも明るく元気に振舞いたい気持ちもよく分かりますが、
きっとご家族が支えてくださると思います。

どうか、手術まで少しでも穏やかな日々でありますように。
そして手術の成功お祈りします。

 やっちゃん
  • やっちゃん
  • 2010/12/09 (Thu) 13:51:24
抗「負のスパイラル」
まさみさんへ

物事は 全て捉え方次第だと思います。
えらそうな事をいうつもりはないのですが、不安感を無くす為になにをするか?
ということを考えてみるといいですよ。

音楽を聴くのもいいです。
映画(DVD)を観るのもいいですよw
おもしろいHP見るのもいいですよ。


初めてこんなことにぶちあたってしまったわけですが
壁を乗り越えないといけません。
まさみさん お母さんですよ。
子供さんにとって立派なお手本になってくださいな。


いろいろとポジティブになることを考えてみてくださいね!^-^

私のお気に入りの動画です。


★超絶プラス思考な女の子(字幕動画)
http://labaq.com/archives/51469933.html

笑えますよwwwかわいすぎるw


★Grandpa dancing (Lady Gaga の音楽)
http://www.youtube.com/watch?v=WttBiGSI_wY

かっこいいおじいさんですww
こういうおばあさんになりたいですw


★Connie Talbot "White Christmas" コニー・タルボット
http://www.youtube.com/watch?v=cjsnVyLtm1Q

今の時期 やっぱりクリスマス~~
CDかDVDほしいですw


他にもいっぱいあるんですが・・・
YOUTUBEをいろいろ見てみるといいですよ~~w

ちょっと見てみてねv


  • 管理人
  • 2010/12/13 (Mon) 23:45:42
遅くなってごめんなさい
やっちゃん様、ご自身の治療のお話、有難うございます。
ホント「病は気から」ですね。
その後のご自身の体調はいかがですか?
寒くなってきましたので無理は禁物ですよ。

ヒコさん、いつもアドバイスを有難うございます。
ここ最近は仕事が忙しくなって、色んな事を考える時間がないので気が紛れています。
ヒコさん 体調はいかがですか?
  • まさみ
  • 2010/12/23 (Thu) 16:56:05
Re:
まさみ様 仕事で気が紛れているご様子で良かったです。

 私も仕事している間は、少しは気が紛れています。
 ガンマナイフ治療後5日目から仕事に行きました。
 職場には、病気のことは言っていなかったので、
 誰も気が付いていないと思います。
 
 パートの事務職なので、ハードではないので、
 できればこれからも仕事続けたいと思っています。

 まさみさん、くれぐれも無理なさらないで仕事して下さい。
 手術まで自分のことを1番に考えてください。
 手術まで万全の体調管理してください。

 手術の成功お祈りしています。
  • やっちゃん
  • 2010/12/25 (Sat) 09:33:31
Re: やっちゃん様・・・
ありがとうございます。

年末年始はどうしても忙しいですが、病気を知っても退職せずに休職で良いと言ってくれる会社に感謝です。
戻るべき場所があるというのは今の私にとって、すごく心強く励みになってます。

会社からは2月3月とお休みを頂いています。

休職期間中にしっかりと治療をして万全の体制で復帰したいと思っています。
やっちゃん様・・・急に寒くなってきました。あまり無理をしないで下さいね。
  • まさみ
  • 2010/12/30 (Thu) 17:08:08
おはようございます
明日 入院します。
多少の不安はありますが(家の事ですよ)ここまできたらもう自分の生命力と先生方を信じて任せるのみです。

前を向こうと思います。
  • まさみ
  • 2011/02/02 (Wed) 09:05:23
Re: 大丈夫!
全て、大丈夫だから!

手術が終わったら、頭痛もすっきり!ですよ。
  • やっちゃん
  • 2011/02/02 (Wed) 19:04:13
がんばってらっしゃいませーw
がんばってね!!

ほんと手術終わったら スッキリするはずです!
がんばれ~~!
  • 管理人
  • 2011/02/03 (Thu) 00:22:16
不安が増してきました
携帯から失礼します。
女子医大の担当医とこちらの病院の担当医の見解が多少違っていて不安になってきました。
スペッツラー分類のグレードも2→3になってるし…1カ所と言われてたのが実は2カ所だったり…執刀医が違っていたり…ここまできたらやるしかないんですけどね。(執刀医の件は解決済みです)
  • まさみ
  • 2011/02/04 (Fri) 13:09:41
手術日はいつですか?
手術日は 前の通り?2/10でしょうか?

いい病院ですから 最善の治療方法だと思いますよ。

そうそう あたしは グレード最初から3でした^-^;
手術できる「程度」でよかったと思いますよ。

不安しないでください。
逆に 「自分の脳を知る 貴重な体験」をするんだとでも思ってください。^-^b
手術が終われば 精神的に強くなっている自分を知りますよ。

ご家族をお持ちの方は 子供さんいるのであれば・・・そりゃ心配しますよね。
でも 見守るしかできない家族も心配するもんですから 家族を不安にさせないように
明るく強いお母様でいてくださいね!^-^

家族はもちろん、医療クルー全員 まさみさんの 味方です!

心強いですよね^-^v
  • 管理人
  • 2011/02/05 (Sat) 17:22:00
Re: 手術日はいつですか?
予定通り明日が塞栓術で使用する塞栓物質はオニキスです。摘出手術よりもスタッフが多いそうです。
摘出手術は10日です。
あまりにも不安になって女子医大の担当医にしたら執刀医は変わらずとの事でした。
怖くて仕方ないけど、ここまできたら戦うのみです。
  • まさみ
  • 2011/02/06 (Sun) 09:49:13
退院してきました
昨日 退院してきました。
手術後 icuに入ったけど気分悪くならなかったです。
とりあえず今日はここまで・・・
  • まさみ
  • 2011/02/25 (Fri) 06:54:59
おかえりなさい!
すごいですねーw

吐き気なかったの? あたしゲロゲロでしたよーw
患部の場所がよかったのかなぁーw いいねーw
後遺症もない? なかったらほんといいw

完治まで 休養してねーw^^
  • 管理人
  • 2011/02/28 (Mon) 00:40:04
今日、東京女子医大病院に行ってきました
薬がなくなってきたので行ってきました。
(手術をした東京大森の病院は片道2時間かかるので・・・)

後遺症も体力がないだけです。
言葉も遅かったんですが、今は大丈夫です。
あとは左側頭葉の頭と顔が痛いです。
まあいずれは治ると言われたけど・・・・・

仕事も自分が大丈夫になったらOKと言われました。
次回は4月に診察と検査です。
  • まさみ
  • 2011/02/28 (Mon) 16:31:40
実は・・・
色々ありまして・・・・・

申し訳ありませんが私の投稿を全て削除していただけますか?
パスワードの設定をした事がなかったので自分でできませんでした。

ヒコさん、あいまるさん、やっちゃんさん有難うございました。
  • まさみ
  • 2011/03/09 (Wed) 11:17:32
ごぶさたしております
あれから約7年たちました。

削除なんて失礼なこと、すみませんでした。
あれからいろんなことがあって、考えて考えて不謹慎ですが手術の時に生まれ変わったと認識して、離婚しました。
今まで我慢してばかりで、後悔しか思い浮かばずにつまらない人生でした。
友達ができて、ご飯食べに行ったり、お茶したり、些細なことだけど気持ちに余裕がもてるようになり、なんとか頑張って生きてます。
不定期ですが、遊びに来ますね(^0^)
  • まさみ
  • 2018/06/07 (Thu) 21:02:53
元気かなぁ・・・
うちもあれこれ大変だったので ここに書き込みができずにいました。
お元気かなぁ?

離婚されたんですね。大変だったとお察しいたします。

・・・・でも 考えてみてください。
私なんか 結婚歴ありませんよ? (;'∀') アセアセ
正直いうと「離婚になってもいいから 若い時に結婚してみるべきだったな・・」と
実はちょっぴり後悔してますもの~~^^;
だから 結婚歴のある方は わたしの大先輩だと思っていますものw

偉そうには言えませんが・・・
なんでも 楽しく人生送りましょう!前向きに!

また 何かあれば書いてくださいね~~ではでは~~^^ノノ





  • ヒコ
  • 2019/12/24 (Tue) 23:26:56

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