Bomb in Brain 掲示板

以前、ガンマナイフか経過観察かで迷ってる等の趣旨の質問に
お答えいただき有り難うございます。
ただいま、経過観察にて様子をみておりますが
てんかん発作が薬を飲んでいるのにもかかわらずでます。
血中濃度の数値はいいみたいなのですが、薬があわないのかな・・・
右半分のケイレン発作だったのに、今は全身にガクガクした発作がでます。
長いときは１時間くらいあって、この前の診察の時にそんな時は
すぐに病院に来なくちゃだめだよって言われました。
２月から仕事に出てるんですが、きつくてきつくて・・・
１２時間労働の夜勤ありの肉体労働なので仕事続けられるかなって
心配になります。

＞ykun1223 様

前にお話した通りです。

「その病気はお薬で治るものではない事」にお気づきなはず。

血管破裂するのは、過労、ストレスによる【血管・循環器系劣化】です。
その疾患が　AVMだからですよね。

今　脳神経系の症状は　ちょっと読む限りでは　きつい症状ですよね。
そのてんかんお薬は　効かない場合もあります。
・・・そのてんかん症状は　「今までと同じ仕事ぶりであれば」　止まらないと思います。
特に　過労・ストレスで発生してると思います。

ご自分でも感じてると思います。



●ちなみに・・・疾患部位うかがってませんが
　「右半分のケイレン発作」という事は、脳動静脈奇形は　「左」ですか？
　　診察は終えてるんですよね？
　「正確な名称」と位置あたりなどを教えてくださいね。

●セカンドオピニオン必須です。
　「経過観察になっている」ということは　疾患の部位が危険性高いと診断されたと推察します。
　　ですが　高名な医師による診察は　大分かわる事も多々あります。
　　その方面に詳しい、高名な医師にみてもらってください。



　そのままで　悩んでも全く意味はないと思います。


　突然脳出血した場合　後遺症がでます（基本的に皆に後遺症出ます）
　これを想定に、ご自分のことを考えてください。
　左側頭葉だったら・・・言葉もできなくなったりします。
　前頭葉であったら　人格が変わることもあります。
　脳幹だったら　全身におこる神経障害です。

●ｶﾃｰﾃﾙで行う塞栓
・・・・危険度の高い部位にある血管に詰め物でつめ　手術を行う方法。

＊深部脳動静脈奇形のオニキスゴムXiangya病院インターベンション塞栓術の成功の実装
　http://jp.51eduinfo.com/detail-9239.html

＊血管から大型のAVMを完全塞栓した症例　　（新しい治療法です）
http://blog.goo.ne.jp/stroke_buster/e/fd588ab05bed56102f088eacfbd1e4ae
http://blog.goo.ne.jp/stroke_buster/e/0ef617bbf39ed9fbe7a479654ef80236

ここ↑　サイト必ず読んでくださいね。


＞薬があわないのかな・・・
たぶん。。。。てんかんの出方　というか　けいれんの出方にタイプがあり
お薬きかないてんかん症ということがあるそうです。
その　可能性もあります。


それから・・・・てんかん。。。何度も起こすようになるとくせになります。
脳神経の異常発作が　固定するからです。
てんかん持ちでなかったのに　てんかん持ちになることになりますので　きちんと治療してください。


もう　仕事続けるのは　限界では？
身体がきついこと　よくわかります。
私も１０年以上前より　じっくりとだんだん　体調不良になっていました。
とうとう　脳出血でしたから。(-_-;)


とにかく　前進あるのみですよ！がんばって！

From ヒコ

やはり、同じ病気の人の意見は勇気を貰えます。
ヒコさんの言う通り、諦めずセカンドオピニオンやります。

僕も左側頭葉に５×４ｃｍの大きさのナイダスがあります。
ｶﾃｰﾃﾙで行う塞栓も麻痺が出るので無理って言われ
ガンマナイフもナイダスが大きすぎるのと
重要な神経がある場所（右の手足の運動神経）で
麻痺がほぼ確実に出るそうです。

でも、先生によっては治療の可能性が無いわけがないと
強く信じて挑戦していきます。

できれば、ヒコさんの手術した大阪の病院で診てもらいたい
なぁ～と思っております。
ＡＶＭ外来ってあるんですね。

そこで駄目だったらあきらめつくんだけど・・・
あっ＾＾勝って決めてかからなきゃねヾ(´ε｀*)ゝ エヘヘ

仕事も無理かなって思ってるけど、生活があるし
家のローンや最近４人目の子供できたし(/ω＼) ハジカシー
でも、まだ先は長い（おやじだけど）ので病気のこと
第一に頭切り替えて戦います。

＞ykun1223 様

＞仕事も無理かなって思ってるけど、生活があるし
＞家のローンや最近４人目の子供できたし(/ω＼) ハジカシー
　
　家のローンなど縛られることはないと思います。
　あなたや家族が　人間らしい生活できたらいいんじゃないでしょうか。

　
＞でも、まだ先は長い（おやじだけど）ので病気のこと
＞第一に頭切り替えて戦います。

　AVMの事。　とても心配ですよね。
　この病気は誰にとっても【マイナスイメージな事件】ですよね・・・(｀Д´;)

全ての事象は、前向きに捉えするしかないと思います。
　


・・・・・私が　心から思ったことをお話します。

　私はAVMで脳出血し死に掛けた（AVMと知ったのは脳出血退院後）・・・
　手術できるか診ていただく前に　いろいろ考えました。

　　
　「私にこんな恐ろしい脳の血管奇形で突然死なんて・・いや手術し治っても身障者になるかもしれない病気なんて・・」
　　・・・と　本当に驚きました。

　そして思いました。

　「いや。。。こんな病気・・・・お父さんやお母さん、妹（２人）にこの脳動静脈奇形がなくてよかった」
　　と　心から思いました。
　「この病気は　私でよかった」と　本当に思いました。

　「私は　受けてたつ！しかない」と　思ったんです。（笑）
　　　　
　　だって・・・・・メソメソ泣いても　悩んでも　どうしようもないですものね＾－＾ｖ



　　「立派なお父さん」でいてくれれば　それでいいんですよｗ
　

ようやく大阪の病院に行くことにしました。
「立派なお父さん」でなくっちゃ駄目ですね。

病院には初診としていったほうがいいのか？
セカンドオピニオンとしていったらいいのか？

ヒコさんはどうされたのですか？

おはようございます！

セカンドオピニオンで行ってください。
MRIの撮影したフィルム持参で　診てもらうといいです。

＊宿泊　ビジネスインリバティ　大阪
電話番号：06-6567-1117
所在地：大阪府大阪市浪速区稲荷２－１－３

宿泊先　「じゃらん」で予約するとポイントがつきます。
次回　割引ポイントになります。
ここ　病院からホテルまで一番近い。徒歩３～５分かな。
「近くて安い」ですよ。


飛行機は　福岡から大阪へ航空券で行ったあと
OCAT　JR難波駅につきます、OCAT隣が　富永病院です。

富永理事長先生は　月曜だけの診察です。（たぶん変わってないと思いますが　病院にご確認願いますね）
朝一番に診て貰うようにしないと　患者さん続々来院シーズンなので　前日に大阪行くほうがいいですね。
お勤め先の会社にも　お話しといておくといいですね。

困難な手術をどう判断されるかわかりませんが　いいお返事いただけるようお祈りしますよ！＞＜

とりあえず、一昨日病院の方に電話してみました。
ヒコさんの言う通り、月曜日が理事長先生の診察の日なので
お早めに来て下さいと言われました＾＾

たぶん仕事の関係で３月の半ばくらいになりそうです＞＜
調整ついたらもっと早くなるかも・・・

診察受けるだけなのに、今から(*^o^*)ドキドキ(*゜O゜*)バクバクです。
いいおやじが情けない

てんかんの方は薬飲んでるのに発作がでます＞＜
薬あってないのかなぁ～。

３月１日月曜日に大阪に行くことに決まりました＾＾

この頃、毎日のようにてんかん発作が起きるため
思い切って休みを頂き、地元の病院から紹介状と検査結果のＣＤを
貰って準備万端です。

あとは良い方向に向かうように祈るばかりです。

いってらっしゃい。＾－＾

3/1に大阪行って診察ですね。
じゃ　たぶん時間かかると思います。
飛行機か新幹線かわかりませんが　脳出血に注意してください。
血圧がかわる環境なのですから。

気をつけていってらっしゃいませ♪
まずは　診察してもらってきてくださいね、がんばってー　＞＜

早朝４時に起きて、新幹線のぞみで行きます。
もう寝れそうに無いです＾＾
日帰りなので明日報告します、乞うご期待！

おはようございます＾＾
早速ですが、手術できます。

やはりこのまま放って置くと植物状態か死亡するといわれました。

少し後遺症がでるかも知れませんが
リハビリでどうにかなるみたいです＾＾

ただ自分の場合ナイダスが大きいため
２回に手術を分けて行うかもしれないそうです。

入院の手続きもすませ一応５月に手術予定の見込みですが
先生は１日も早くやったほうがいいと言ってました。
だからもう少し早めるかもしれませんが
とりあえずほっとしてます＾＾

ヒコさんの後押しがなければここまでこれなかったかもしれません。
とても感謝しています。

おはようございます。

本当に　脳動静脈奇形摘出手術は難しいそうです。
もちろん　ナイダスの位置と大きさによるようですね。

てんかん症状がきつそうだったので　「急がないと危ないかも？」と
心配しましたよ。＞＜

まだ　手術前でしょうから
【十分に脳出血にご注意】ください。
できたら・・・仕事もお休みした方がいい（もしくは退職）のでは？・・と思いますが・・・。
脳出血したら　突然死か後遺症出ますから・・・

先生が「１日も早く手術した方がいい」ということだそうですね。
私も　ykun1223さんの症状だと・・・早く手術しないと・・・と そう思います。
とりあえず　お食事　やわらかめのお食事してくださいね。
便を力むだけで　血圧２００いくものらしいなので　脳出血しやすいそうです！
早く手術してくださいねーーー＞＜；


ご家族に　病状・現状などご説明しておくのもいいですね。
こういう事態ですから　助けが要るときは　助けに甘んじてくださいね。


別件ですが・・・
大バスタオル２ケ　普通タオル３ケが　入院時必要ですのでご準備を♪
脳アンギオで必要です。
ＯＣＡＴの１Ｆに１００円ショップで大体なんでも用意できますけどね。

でわ　何かあれば　またご報告お願いします。

！！！！病気という敵と闘う人でいてください。　がんばれ～～～！！

こんにちは＾＾

決戦の日が決まりました。
３月２０日です。

思えば、ヒコさんが僕の質問に答えてくれなければ
正直ここまでたどり着けなかったでしょう。

多分、諦めて悶々とした日々の中、何時出血するやの恐怖の生活を
送っていたに違いありません。

本当にありがとうございます。

まだ手術後のことは分かりませんがこのブログを参考に
恐縮ですが質問もさせていただくと思います。

誠に勝手ながらよろしくお願いします＾＾

手術決まりましたね。＾ｖ＾　よかったです。

家族を支える立場であるご主人ですので　悩む種も一人ものの私以上に
大変であろうとお察しいたします。

無事に乗り越えてくださいね。
こんな時、こんな事情、疾患のあるykun1223さんに　どんな言葉をかければいいのか・・難しいものですねぇ・・・＾－＾；；


手術前にご家族皆様も　「脳のしくみ」などの本を読むといいですよ～。
術後に　みんなある「後遺症」について　理解しやすいですからね　川*'-')

前向きに～♪

はじめまして。

私は、ykun1223さん同様 ヒコさんから、手術前にいろいろアドバイスをもらった あいまる という者です。

今度、ykun1223が手術されるのを知ったので、（今日は3月16日なので 既に入院されてるのかも知れませんが…）とにかく がんばって下さいね！
応援しています！！

まだ　ＰＣ使えないかもしれないのですが・・・

ykun1223さん　その後如何でしょうか。　心配です＾－＾；

状況報告　お知らせくださいね＞＜

がんばってください！！