Bomb in Brain 掲示板

＞something様

こんにちは。
その大学生という若さでAVMになって　相談するにも誰もなかなかわかってもらえないですよね。
微妙な内容で理解できない方もいらっしゃいますよね。
怖くて話を聞きたくない人もいるかもしれませんし・・＞＜；

somethingさん　最初脳出血か痙攣したのかしら？
いろいろ　最初のあたりからお聞かせくださいませ。
人によって全て違うようですしね。＾－＾

どうぞお気兼ねにいっぱい書いてくださいね～(*´▽`)ﾖﾛｼｸです。

遅ればせまして、レスが今頃になってすみません。
最近はツイッターばかりでブログを見逃してた・・・

最初（小学生時）はただ気分が悪くなって、最初の病院では当時はCTなどもなく病名が分からず紹介された先の病院のCTで出血の所見を認め、即入院。（痙攣などなし）そこでは痛みを抑えつつ、さらに大きな病院へと転院し奇形の摘出手術。無事成功

これが一回目で、その10年後に同じ場所に奇形が出来ていてそこからの出血。しかも意識はない。痙攣もなし。
翌日、バルーンで血腫を取り除く手術。一命を取り留めるも、3週間は記憶はなし。
ここでは非常に危険な状況だったにも関わらず2ヵ月後には大きな後遺症もなく奇跡的に退院し皆を驚かせました（笑）

退院後は、すぐに紹介して貰ったガンマナイフのある病院で照射。ガンマナイフは日帰りも出来ますが、検査も含め2泊位したと思います（多分）あとは休学してあった学校にも１ヶ月後後位にはぼちぼち復学。

検査は血管造影検査を入院で2,3回はしました。完全に奇形がなくなったのを確認したときは嬉しかったですね。
年単位の長い歳月を必要としますが、そこは覚悟の上で。ほかは何もガンマナイフしたからと言って変わったことはないですよ。最初の3年間くらいは食事に気をつかって肉ばかりにならないようにしたくらいです。

ただ、てんかんの発作が残ったのでずっと薬だけは飲み続けてます。
小学校の時の入院→退院して直後に発作がありそれからずっとです。
発作がなかったら、まったく普通の人と変りないんですけどね。そこがちょっと残念かな。

＞something 様
こんにちは。

いろいろと大変でしたね＞＜

医療界で症例の報告がありましたが　一度手術でAVM摘出済みにもかかわらず　同じ場所に
AVM再発しているという報告があるそうですが　かなーーーり　稀で１％以下の症例だったと
記載あったと記憶しています。

人間のDNAは　再修復するプログラムにより　悪いものまで再成形してしまうのでしょうか・・・(-_-;)

２度目の出血　大変でしたね。


そうそう　てんかん発作が出そうな時って　本人にはわかるそうですが
somethingさんは　どんな時に　どんな感じでわかりますか？

睡眠不足後に　妙な吐き気がする・・？とか？　

再発の件は、論文が出ているようです。ちょっと自分と似た感じだったので驚きました。ネットでホームページを持っている方にも再発の事例はいくつか見受けられますよね。

発作は「得も言われないような、変な気分（最初は恐怖感に近い）」に襲われ、後は視野が狭くなったような見えにくくなり、嗅覚がおかしくなり遠くで人の声が聞こえる感じになります。意識はあります。
この変な感覚に襲われた時に地面に横になったリしているので、突然バターンと意識を無くして倒れることはないです。（昔、10代の時には2回ほどあったようですが）

あ、睡眠中の発作は数年前にありました。起きたら頭が痛い！
その時は別に睡眠不足ではなかったと思うのですが。季節の変わり目とかに起きやすいです。

ここのリンク先の論文も参考に見てください

＞something 様

＊「全摘出治療後に再発した脳動静脈奇形」
　　CiNii（NII論文情報ナビゲータ[サイニィ]）ですね。
　　私もここでちょっと簡単に書いてある文献を読ませていただいていました。
　　専門家の方の文献なので　難しいですけどね＾－＾；

　　脳は１９、２０歳まで形成・成長するそうです。
　　だから　切り取ったAVMを再形成したのでしょうね。。。。＞＜

＊発作は「得も言われないような、変な気分（最初は恐怖感に近い）」
　　これ　なんとなく　私も理解できるような・・・

　　脳出血後　ほんの数回　夜中2：30寝る前に　夜更かししたからなのか眠気はない状態で布団にはいると
　　「ﾜﾅﾜﾅするような。。。心拍が小刻みに早くなるような」身体の異変を感じました。
　　
　　「！！」・・・・・ﾋﾟﾝときました。

　　危険を感じたので　目をつぶって　大きな深呼吸をゆーーーーっくりしました。
　　「神経で暴走が起こる？」・・・・・前触れを感じたからです。　　
　　深呼吸で　バッチリ止まりました。
　　不穏な症状は　とまりました。

　　必死でてんかん止めたんですよ。
　　けいれんは　一度でると固定化しやすいからです。

　　この方法でだんだんこの症状は　ほぼ　全くありません。
　　元々数回しかなかったのですけどね。　
　　初回の時から　呼吸法でいったので　対処しているからだと思います。
　　誰に教えてもらったわけでもありません。昔のお医者様などからの話や　本の知識の中でなんとなく・・・です。


　　somethingさん　もう数年も経っているので　今となっては　治まりにくいと思いますが
　　この　「呼吸法」って　そうバカにならないものなので　今後からでもやってみてください。
　　自律神経関連で　つながるものだからでしょうね。　


　　でわでわ～～ｗ