Bomb in Brain 掲示板

AVM摘出手術完治で　おめでとうございます！|*´ｪ｀ﾉ|
あいまる様にAVM闘病日記書いてもらいたいもんですｗ
体調良くなったら『超スーパー回復速さ』をご披露してくださいね〜〜。

ゆっくり休養しておいてくださいませ(*´▽`)

次回・・・・・お互いの「階段ｵﾁ」の「自慢話」？をしましょうねｗｗｗ

こんばんは！

いつもいつも相談にのっていただいてありがとうございます。
（相談相手は、戦友のヒコさんしかいなくて・・・）

昨日、退院後 初の外来に行って来ました。
一昨日から調子は良くなっていたのですが、先生から順調に回復していると言われ、ほっとしています。

患部がひりひり痛いのは、神経が伸びているためのようです。
伸びる時って、ひりひりするんですね～。
ヒコさんが言ってた通りですョ。『神経や細胞のいろんなものが　再生して、細胞を作り直しているような？』
　
あと、左肩あたりの筋がぽこっと出てるのですが、恐らく手術の時の姿勢のせい？みたいです。
（私は 筋ではなく、血管かと思って心配していたんです）
全身麻酔をすると筋肉もふにゃふにゃになって、私たち患者の体は自由自在に 手術しやすいように 形を変えられるみたいです（笑）
私の場合は左小脳だったために、うつぶせの姿勢だったので、そのせいでしょう。。。

とにかく、今は 先週のような寝たきり状態では無くなって嬉しいです♪
先週のひどい片頭痛も、術後は低髄液○○○になるため？みたいです。
確かに、いつも以上に朝の頭痛がひどかった気が・・・。
http://www.atamagaitai.com/headache-etc/cfh.html

ちなみに、首の筋肉を切ったせいで まだまだ疲れやすく 大きく口を開けて食べられませんが、いつの間にか自然と治ると言われました。
時間が解決してくれるのは解っていても、患者からすれば 術後の時間経過って通常の倍以上に感じてしまいますよね！？


これからも、少しずつですが、ヒコさん宛に『ＡＶＭ闘病日記』を書いていきたいです（^0^）
「階段ｵﾁ」も！

こんにちは(*・д・)ﾉ

元気ﾊﾟﾜｰが戻ってきたようで安心しました＞＜
お互い「おっし！戦うぞ！」的な会話で　一緒に手術前から話あってたので
たのもしい私の支えですよ～～。＾－＾

私も　手術直後からの視野狭窄やふらふら、失語症治るのかな？と不安と
頭の皮膚のあたりの　デコボコ感など心配しています＠ｖ＠；
徐々にだけど　すこーーーーし　目も頭のカサブタも治ってきています。


そうそう　私の左の顎の耳の付け根あたりは　口を動かすたびに
ジャリジャリ、ギシギシと音がするんです。
最初は　左顎もはずれそうでした。。。。(-_-;)
最近やっと　すこーーーし　音　出なくなってきてるので　治るものみたいです。
たぶん　あいまる様の後頭部からの首筋肉と　同じような筋肉っぽいですね～。
口、大きくあけないほうがいいみたい(;´-`)ｱｾｱｾ

片頭痛もちだからなのかなぁ～。
低髄液圧性頭痛って　怖いですね～～＞＜
脳手術後は　髄液が減っているけど、ゆっくり増えて回復するらしいです。
無理なく　ゆーーーったりと休養してくださいね。

＞術後の時間経過
治ってるのかしら？って　思うほどゆっくりな回復速度です！(#｀-_ゝ-)ﾋﾟｷ


ほんとに「もしも・・・あの時・・」・・・
　　　　　　　　階段ｵﾁだけは　したくないですね！！(*^ｍ^)o==3プッ


あいまる様もブログ作ってみますか？
記録用にでも作るといいですよ～ｗ　その時はお手伝いします！

From ヒコ

こんばんは。

まず初めに・・・、さっき書いたメッセージが消えてしまってショックです（>_<）

何を書いたんだっけ？？

とりあえず、報告したかったことは、、、
ブログなんて・・・、私に書けるのかしら？
と思いきや、以前ヒコさんから教えてもらったＪＵＧＥＭに登録して、
書いてみましたよー。ってことです（笑）

昔から文章を書くのが苦手で、少し書くのにも時間がかかるのですが、
何事も挑戦だし、いい経験だし、なんと言ってもヒコさんの言う通り、
「記録」と思って、マイペースに書いていきたいと思っています。

他にもいろいろ書いたのですが、今日はこれだけ伝えられればいいです（^^）

こんばんはー。

私も　手術後は　脳のダメージでだと思うけど　思考＝脳が疲れやすいみたいですねー。＞＜
術後２ケ月経ってるのに　まだまだ目はおかしくて　仏壇で「ﾁ～～ﾝ」ってやろうとしたら
空振りしました・・・（´∀｀；）
「ぇ・・・」って　自分でおかしくなって　大爆笑しました。(ﾉ∀`)ｱﾊﾊ
距離感がわからないんですｗｗ

ブログ　ゆっくり　じっくり書いてみるといいですよ～。

From ヒコ

こんにちは。＾－＾ﾉ

あいまる様は　その後どうでしょうか？

私はまだ　目が・・・・家庭内での　ふすまにぶつかったりしてます。
見るものの状況で焦点をすぐに動かせると（目でせわしくｷｮﾛｷｮﾛ　物をみたりする）
吐き気が・・・するくらい不安定な感じです。・

でも　じわーーーーっと治ってきてるのも判ります。

読みたい買った本が数冊あるのですが　最近ちょっと読めるようになったのだけど
吐き気が少し出ますので　まだ　・・・読書はガマンしていますｖ
でも　PCは　文字大きくできるので読めるんですｗ



開頭した部分の皮膚は、大分　頭蓋骨と頭皮がピッチリ？とひっついた？感じで
普通な感じになってきてますが・・・・
まだ　たぶん・・・・頭蓋骨開けた直径５～７ｃｍほどの穴・・・のところは
皮膚がふわふわ？　むくんだ？　そんな感じです。


術後、思ったことは、
「あたしの頭蓋骨は穴が開いてるから　誰かにコツンと頭を小突かれると　痛いのかしら・・・？」
・・・なーんて　思ってます＾ｖ＾；；；


あと・・・・やっぱり　私は・・・よく寝ますわね。　ｵﾎﾎﾎﾎ(　´,_ゝ`) ﾌﾟｯ

でも・・・とにかく今は　「楽しいﾆｰﾄな時期だ！？」　と思うようにしています。


あいまる様の予後の様子　お聞かせくださいね～(*´∇`)ﾉｼ

From ヒコ　

ヒコさま

すっかりご無沙汰してしまい、すいません～。
私は順調に回復して、ほとんど？元通りになりました。
やっぱり、小脳だから後遺症も無いようです。
最近は、体力を付けるために近所を散歩してます。
先日は、調子に乗って久しぶりに前の同僚と飲んだら、
ちょっとしか飲んでないのに、貧血気味？というか具合悪くなってしまって、
まだまだ本調子ではないのかも。。。と感じました。

ヒコさんは、目の調子がまだまだ、大変そうですね（><）
それでも、少ーしずつ良くなっているので、安心しました。良かったです！！
ふすまにぶつかったりして大変なのに、いろんな方の相談に乗っていて、ほんと頭が下がります。
私も、同じ経験者なのに・・・。

そうそう、そろそろ美容院に行きたいと思ってるんですが、
カラーリングやパーマは、いつ頃からいいのでしょうか？
傷口が怖くて・・・。

私も楽しいニート暮らしをしていますが、だいぶ元気になってきたので、
「そろそろ仕事を探しなさい！」と言われてますぅ！
でも、髪型が・・・（笑）

＞あいまる様

こんにちは～。((´∀`*))
あのふらふら状態のあいまる様が・・・・元通りとは！Σ(ﾟﾛﾟ;)

超！スーパー回復ですね！！！

ふらふら状態について、私の場合は、目が視野分野で関係してるので　
回復順番では最後だそうです。
（いろいろ調べた結果ですけどね↑）

あいまる様の小脳の部分は　運動系神経が集まってるとこらしいので
運動系でのふらふらだったのかなぁ？
よくわからないのですけどねｖ

手術後のあいまる様が心配でしたが　あまり連絡すると返事する余裕がないかもしれない・・と
遠慮してましたｖ＾－＾
でも　とにかくピンピン？みたいですねｗ　よかったよかったｗ

ただ　AVMによる開頭手術後は　本当に完全治癒は早くて半年～１年だそうですので
ご注意くださいね。
脳の深部により　後遺症、回復速度などは違うようですね。


私の場合　まだ　切った部位は　皮膚が薄いのがわかります。（術後５ｹ月後）
円状の　頭蓋骨の無い部分（直径５ｃｍほどかな）は　丸く頭皮がむくんだように
皮膚がもりあがって　未だにまともに触るのも恐ろしい感じ？ですｗｗ
先日　普通のシャンプーで洗髪すると　頭のあちこちピリピリと痛みが出ましたので
いまだ石鹸使用で洗髪です。

美容院に行きたい気持ち・・・・とってもわかりますｗｗｗｗｗ
まだまだ　だめですよｗｗｗ
オシャレしたいのに　思うようにできないものですが　楽しいニート天国なのですから
勉強のつもりであれこれ何かやってみるのはいいことですよ～～ｖ


私はせっかくなので　調べていることがあるんです。　
脳の繊細なメカニズムを実感するんですよ。
自分の脳みそのシステムを知ることが　妙に楽しいですｗ

変な私ですｗ( *´艸`)ｸｽｸｽ

From ヒコ

ヒコさま♪

こんにちは！
ヒコさんは、直径5cm程 頭蓋骨の無い部分があるんですか？
怖いー！！

そういえば、手術前に 開頭手術された方の様子を調べて、穴はどの位開けるのか・開けた頭蓋骨の後はどうなるのかを先生に聞いたのですが、私の場合は ちょっとだけだから気にしなくていい と言われたのを思い出しました。

結果、後頭部の首元から10cm位上まで直線に切られていましたが、頭蓋骨が無いという感じは全くしません。
私的には、今では 傷口がめり込んだ感じ？がします。
ヒコさんと同じく、まともに触るのはちょっと怖いです。あと、傷口ではなくAVMがあったであろう場所あたりは、まだまだ痺れてる感じがします。


ちなみに、傷口は真後ろなので 実際自分の目で見るのは難しくて、デジカメで確認しました。
※退院直後は首が全く動かせず 合わせ鏡で見ることもできず、
良くなった時には髪の毛が生えてきて、よくわからなかったのです。
直接 見ることが出来ずホント残念です！どうなってるのか見たいのに…。


脳の繊細なメカニズム…、この病気になって感じることができた一つですよね！
とにかく、自力で息をして 考えて 食べて 歩けること…の素晴らしさを知った事は、とても大きいと思います（^^）

＞あいまる様

開頭手術方法を考えてみてください・・・
「開頭手術って頭蓋骨はどうなるんだろう？」・・・　ですよね？
頭蓋骨ももちろん切って開けるわけですが・・・私はきっとボンド？みたいなもので
閉じると思っていました。

丸く切り取った頭蓋骨のフタは　閉じることはできないそうです。


患者の負担を少なくするため、頭蓋骨に小さな穴を開け顕微鏡手術をするものだそうですよ。
脳神経外科医のお医者様は　あまり深い説明されないようですね。

たぶん・・・・・
説明されると　想像したら絶するような恐怖感を与えてしまうから？かもですね＾－＾：：
人によっては　（特に子供）知らないほうがいいのかもしれませんね。

＞直接 見ることが出来ずホント残念です！どうなってるのか見たいのに・・
全く私も同じです。ｗｗ
どうせ手術したのだから　事実をしっかり見ておきたいですねｗ




ところで・・・私の頭のあのフタは　どこへ行ったのだろう・・・。
もらえないのかなぁ・・・。

え・・もしや・・・生ごみに？？(; ﾟ ﾛﾟ)ﾅﾝ!( ; ﾛﾟ)ﾟ ﾃﾞｽ!!( ; ﾛ)ﾟ ﾟﾄｰ!!

From ヒコ

はじめまして＾＾
手術前に伝言してもらって、有難うございます。
今、まだ入院中ですが土日は家に帰ってます。
右半身麻痺が出て、リハビリ中です。
でも、かなり歩けるんですよ＾＾
後は右手をがんばらなきゃ！！

すっかりご無沙汰してすいません。。。

ヒコさん、目の調子はいかがですか？
網膜はく離…とか、すごく心配です。大丈夫ですか？
レーザー治療はどうでしたか？

私は、昨年AVMを見つけてもらった病院に、1年ぶりに行ってきました。
相変わらず、片頭痛がよくならないので、来月脳波の検査をすることになりました。
脳波と片頭痛？何か関係があるのか…、よく分かりませんが、長い間片頭痛で悩まされた脳は、
興奮しやすくなっている可能性があるとか、無いとか、で。

また、連絡しますねー（^^）

こんにちは～( ´∀`)ﾉ

あいまる様は　早い回復だーーーｗ
すごいですね～～ｗ

まだまだ　私は後遺症残ってるとはいえ　他人には気づくほどの症状ではないです。
でも　細かく言うと・・・思考にも　ふと　ひっかかるような？感覚があります。
思考で瞬間的に止まるような　感じですｗｗｗぶぶｗ

元々は　どちらかというと　ｼｬｷｼｬｷとした性格ですが
手早くあれこれ　やりだそうとすると　止まる自分が腹立たしい！！感じですｗ
目自体　まだ　ふわふわ～～ｗ　じわじわと治まってる感じですがねｗ

網膜はく離の件で　後遺症を調べてたら　新しい問題がみつかり
レーザーで治療しました。
再検査もしてもらい　今のところ「だいじょうぶ＾－＾ｂ」だそうです。

目って　恐ろしいねｗ
早く見つかってよかったですｗ

片頭痛の件ですが
あの頭痛は　全く治らないのかな？
どんな痛みですか？

前に　あたしも脳動静脈奇形としらず　偏頭痛だとばかり思っていましたが
手術後は　全く頭痛はなくなり　熟睡もできるようになりました。

ということは・・・
あいまる様の場合は　偏頭痛というものは　別な疾病として
存在してたということでしょうね。　どうだろう・・。

ちょっと私も気になるので　調べてみますね。

偏頭痛もやっつけたいですね！！
あいまる様　がんばってーーーーっ！



ヒコ

ヒコさま

ヒコさんの性格は、会ったことは無くても解る気がします（＾＾）
“ｼｬｷｼｬｷとした性格”“手早くあれこれ…”ほんと いろいろ早そうです！

私もどちらかというと、いろいろやるのはハヤい方かも知れません。
よく友達にも同僚にも、動きが速いというか、小動物みたいって言われます（＊＊）
　　（ちょっと違う、ハヤさかも…）


目の方は、レーザー治療されて、良くなったんですね～！
良かった～。目はほんと怖いですからね。まめに検査に行って下さいね。
あまり、パソコンに向かい過ぎないように（笑）

私は、先日脳波の検査をしてきましたが、異常なしでした。
ただ、（先月から飲んでますが）あと数カ月だけ デパケンとトリプタノールを予防薬として飲み続けることになりました。
昨年の手術後、1週間だけ けいれん予防としてデパケンを飲みましたが、久しぶりです。
ヒコさんは今でも けいれん予防の薬を飲んでるんですよね？
以前、薬疹で大変だったとか･･･。

片頭痛の痛みは、いろいろありますが、吐き気を伴う頭痛です。
さらに、私の場合は一度なると2～3日間ひどい頭痛が続くんです。
レルパックスといういい薬はあるのですが、それを飲んでもほとんど寝たきりです。
目もすごく痛くなって、真っ暗な部屋で寝るしかないんです。
頭痛が治っても、1週間位気持ち悪くて…、ほんと最悪なんです。
でもでも、その後は何事も無かったかのように、元気ハツラツになるんですよ（＾＾）
やっつけたいです。
完全じゃなくても、薬を飲めば普通に生活出来るようになりたいです～！

あいまる

ネットでいろいろ調べて見てましたが　あいまる様結構厳しいですね　＠＠；

辛いですなぁ；；；
ＡＶＭ摘出と一緒に無くなればよかったのにねぇ；；；

私の場合は　１０年以上前から　頭痛が　鈍痛でいつもあってて
ガマンしたりお薬飲みながら仕事してましたが
だんだんひどくなり　低血圧と同じ症状で　グッタリ・・・ひっくりかえる？
そんな感じで　仕事休んでたものでした。
鼻炎も異常になってきて・・挙句の果てに脳出血　＾－＾；；；

あたしの場合は　原因は　ＡＶＭみたいですね。

今　片頭痛持ちの皆は　どうやって解決してるんでしょうね；；

最近　自分が思うには　ヨガとか　東洋医学に興味を持っています。
理由は・・・ＡＶＭの存在がわかって以来　漢方薬で治癒力をあげる？
そんな意味で飲んでるものがありますが　妙に　身体にいい感じがします。

髪の毛が・・・・
真っ黒ツヤツヤで生えてきてるんですよｗ(*´▽`)ｱﾊ

なんと　白髪の根元５ｃｍが　真っ黒という・・・ｗ

あなどれません！(；・∀・)　

ヒコ

あいまる様

ご無沙汰しております。

その後、体調はいかがですか？

久しぶりにこのページに来てみました＾＾

あれから5年、早いものです。

お互い、色々ありますが力いっぱい頑張っていきましょう。

では、よいお歳を(＾◇＾)